Hart van Nederland special: De wens van Bjorn

09-01-15, 12:22 Geschreven door Pieter Jongsma

Bjorn is een jongen van twaalf jaar maar heeft het lichaam van een 100-jarige. Hij lijdt aan de ziekte Progeria, een verouderingsziekte die zo zeldzaam is dat hij de enige patiënt in Nederland is. Omdat Bjorn maar een korte levensverwachting heeft, probeert hij alles uit het leven te halen.

Zijn grootste wens is een Progeria-bijeenkomst in Nederland organiseren waar al zijn Europese lotgenootjes samenkomen. Hart van Nederland volgt Bjorn op weg naar de realisatie van zijn droom in de Hart van Nederland special: De wens van Bjorn. Zondag 25 januari te zien om 22.50 uur bij SBS6.

Bjorn
Bjorn is twee jaar als bij hem Progeria wordt gediagnosticeerd. Een ziekte die slechts 1 op de 8 miljoen keer voorkomt en veroorzaakt wordt door een genetische fout. De levensverwachting van kinderen met deze ziekte is dertien jaar. Bjorn heeft bijna die leeftijd, maar is ondanks zijn beperkingen zeer optimistisch. Lange stukken lopen gaat niet meer, maar gelukkig kan hij wel erg goed leren en schaken. Met Bjorn zijn er nog 25 andere kinderen in Europa die aan de ziekte lijden. Zij komen jaarlijks bijeen op een Progeria-bijeenkomst. Daar vinden ze veel herkenning en steun bij elkaar.

De wens van Bjorn
In het najaar van 1998 wordt de eerste Progeria-bijeenkomst in het Brabantse Oosterhout georganiseerd. Sindsdien heeft de bijeenkomst niet meer in Nederland plaatsgevonden. Als het aan Bjorn ligt komt daar verandering in: hij wil in 2015 weer een Progeria-bijeenkomst in eigen land. Om dit door te laten gaan is €80.000 euro nodig. Het geld wordt gebruikt om alle 25 families uit Europa naar Nederland te laten komen voor een week vol plezier en saamhorigheid. Hart van Nederland-presentatrice Mirella van Markus volgt Bjorn in zijn dagelijks leven en op weg naar de realisatie van zijn droom in Nederland. Via de site van Bjorn http://www.dewensvanbjorn.nl/ is te lezen hoe de actie verloopt.

Hart van Nederland special: De wens van Bjorn
Op 25 januari om 22.50 uur bij SBS6

Bekijk Hart van Nederland op TVblik.nl/hart-van-nederland